Povodom obilježavanja Svjetskog dana multiple skleroze, u Sarajevu je 25. maja održan centralni događaj u organizaciji Udruženje oboljelih Kantona Sarajevo. Događaj je okupio ljekare, stručnjake, pacijente i predstavnike zdravstvenog sektora s ciljem podizanja svijesti o važnosti pravovremenog dijagnosticiranja i liječenja multiple skleroze (MS).
Ovogodišnje obilježavanje proteklo je pod snažnom porukom „Zdravlje mozga – Vrijeme je važno“, naglašavajući koliko je rano djelovanje presudno za kvalitet života osoba oboljelih od multiple skleroze.
Predstavljena publikacija svjetskog značaja
Tokom događaja svečano je promovirana publikacija – izvještaj pod nazivom „Zdravlje mozga – Vrijeme je važno“.
Ovaj izvještaj je rezultat rada vodećih svjetskih stručnjaka, u saradnji sa pacijentima, i predstavlja ne samo pregled naučnih dostignuća već i identifikaciju preporuka za buduće politike, kao jasan poziv na akciju za sveobuhvatnu transformaciju sistema brige o oboljelima od multiple skleroze.
Poseban značaj ovom projektu daje činjenica da je Udruženje KS dobilo ekskluzivno pravo od izdavača Oxford Health Policy Forum CIC za prevod i štampanje publikacije na bosanskom jeziku.
Publikacija donosi savremene smjernice i globalne standarde liječenja multiple skleroze, s posebnim fokusom na važnost rane dijagnoze, pravovremenog tretmana i očuvanja zdravlja mozga. Ali i ravnopravnom učešću pacijenata u zajedničkom donošenju odluka. Sve to predstavlja jedini održiv put ka očuvanju dragocjene neurološke rezerve i sprečavanju trajnog invaliditeta.
Jedna od onih koja je prepoznala važnost ovog projekta je farmaceutska kompanija Roche koja egzistira već 28 godina.
-Kompanija Roche posvećena je kontinuiranom unapređenje zdravstvenog sistema. Stalna smo ruka podrške svim pacijentima, kako bi dobili što kvalitetniju terapiju u svakom momentu. Izuzetna nam je čast što smo imali priliku da budemo podrška, odnosno partneri i što smo bili dio projekta ‚Zdravlje mozga, vrijeme je važno‘. Radi se o vrhunskoj publikaciji jer uistinu prestiž ga je imati na lokalnom jeziku – istakao je Gordan Tahirović, predstavnik Roche BiH.
Stručnjaci razgovarali o unapređenju liječenja u BiH
Nakon promocije održana je panel diskusija sa ekspertima iz oblasti neurologije na temu ‘Unapređenje standarda njege pacijenata sa MS-om na lokalnom nivou kroz integrisanje i adaptiranje globalnih standarda liječenja navedenih u publikaciji’
Na panelu su govorili predsjednik Udruženja Gordan Muzurović, profesorica dr. Enra Suljić iz Sarajeva, prof. dr. med sc iz Tuzle Zikrija Dostović i prof. doc. dr. sc. Nataša Pejanović Ŝkobić iz Mostara. Oni su govorili o izazovima sa kojima se suočavaju pacijenti u Bosni i Hercegovini, ali i o važnosti usklađivanja domaćih zdravstvenih praksi sa međunarodnim standardima liječenja.
Poseban fokus stavljen je na činjenicu da multipla skleroza najčešće pogađa mlade ljude između 20 i 50 godina života, zbog čega je rano djelovanje ključno za očuvanje radne sposobnosti i kvaliteta života.
Rano liječenje može usporiti invaliditet
Jedna od najvažnijih poruka stručnjaka bila je da pravovremena dijagnoza i rano liječenje imaju presudnu ulogu u uspješnom tretmanu bolesti.
Istaknuto je kako savremeni pristup liječenju podrazumijeva korištenje visokoefikasnih lijekova već u ranoj fazi bolesti, što značajno smanjuje broj relapsa i usporava napredovanje invaliditeta.
Stručnjaci su podsjetili da je u svijetu sve prisutniji koncept takozvanog „prevrtanja piramide“ (flipping the pyramid), prema kojem se agresivniji i efikasniji tretmani koriste ranije nego što je to bio slučaj u prethodnim godinama.
Praćenje bolesti mora biti kontinuirano
Na panelu je naglašeno da uspješno liječenje multiple skleroze ne podrazumijeva samo terapiju, nego i kontinuirano praćenje stanja pacijenata.
Pored MRI pregleda i vidljivih neuroloških promjena, potrebno je pratiti i skrivene simptome poput umora, depresije i kognitivnih promjena koje značajno utiču na svakodnevni život oboljelih.
Poručili su da je upravo redovno praćenje tretmanskih ishoda osnova kvalitetne strategije liječenja i brzog reagovanja u slučaju pogoršanja bolesti.
-Danas, prema procjenama, imamo 2.700 oboljelih, od toga 1.204 pacijenta s multiple sklerozom se liječe onako kako je najbolje za njih, imaju skrojenu za njih najbolju terapiju. Zadnjih pet godina bilježimo drastičan porast dostupnosti terapije, zahvaljujući cjelokupnom društvu, ali prvenstveno Fondu solidarnosti. Vrijeme je važno zato što je vrijeme mozak, svake sekunde gubimo jedan broj ćelija, Cilj nam je biti u rangu zemalja koji imaju najbolji pristup liječenju svojim pacijentima. A na dobrom smo putu – istakla je profesorica Enra Suljić.
Holistički pristup i zdrav stil života
Tokom događaja istaknuto je da liječenje multiple skleroze mora uključivati holistički pristup koji obuhvata fizičko, mentalno i socijalno zdravlje pacijenta.
Govoreći o zdravlju mozga, stručnjaci su naglasili važnost redovne fizičke aktivnosti, kvalitetnog sna, prestanka pušenja i kontrole drugih zdravstvenih stanja poput hipertenzije i depresije.
Poručeno je da zdrave životne navike, uz pravovremenu terapiju, mogu imati značajan uticaj na tok bolesti i kvalitet života osoba sa MS-om.
Potrebna bolja dostupnost dijagnostike i terapije
Jedna od ključnih tema bila je i potreba za boljom dostupnošću dijagnostičkih alata poput MRI skenera, kao i standardiziranih protokola koji bi ubrzali proces dijagnosticiranja bolesti.
Istaknuta je i važnost osiguravanja stabilne dostupnosti svih oblika DMT terapija pacijentima u Bosni i Hercegovini, kako bi svaki oboljeli imao mogućnost adekvatnog i savremenog liječenja.
Poruka nade i zajedništva
Obilježavanje Svjetskog dana multiple skleroze još jednom je pokazalo koliko je važno kontinuirano govoriti o ovoj bolesti, podizati svijest i pružati podršku oboljelima i njihovim porodicama.
Iz Udruženje oboljelih Kantona Sarajevo poručili su da će nastaviti raditi na edukaciji, unapređenju prava pacijenata i povezivanju domaćih stručnjaka sa svjetskim praksama liječenja, s ciljem stvaranja boljih uslova za sve osobe koje žive sa multiplom sklerozom.
Argument.ba
